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Uno de nuestros más grandes logros ha sido integrar un grupo de personas, que aunque heterogéneo, compartimos un factor común: estar en el camino de la Fibrosis Quística.


Pertenecer a un grupo así, nos da la oportunidad de conocer las experiencias de quien ya recorrió el camino, de quien esta adelante en el….y de recibir al que lo inicia.


De tal manera pues, que podamos compartir experiencias, vivencias y aprendizaje, logrando enriquecer a todos y cada uno de los que formamos esta asociación.

Cabe mencionar algunos de nuestros LOGROS que incluyen:

 

  • La compra de un ventilador mecánico especial para pacientes en etapa avanzada de la enfermedad.
  • Compra de un Aparato de Medición de Electrolitos en Sudor muy necesario para el diagnóstico de FQ ya que cada paciente requiere por lo menos dos pruebas.

    Se inicia una campaña abierta al público en general para hacer esta prueba gratuita o con un costo mínimo de recuperación del reactivo.
  • Se realizó conjuntamente con el Dpto. de Genética de la FAC. de Medicina, UANL, un estudio de mapeo genético para establecer cuales son las mutaciones mas frecuentes en la región Noreste de México.

    Lo cual ha ayudado para confirmar el diagnóstico en muchos niños con sospecha de la enfermedad e incluso para diagnóstico temprano en etapa de recién nacido.
  • Se trabajó en la campaña pro-transplante pulmonar de Jesús Rafael Martínez Marroquín logrando además del monto económico difundir la enfermedad a través de los medios de comunicación de tal suerte que a partir de ello se diagnosticaron mas pacientes iniciando así su tratamiento.
  • Visitas en el mes de Marzo de 2009 a la jurisdicción sanitaria num. 7 de la Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León que controla los centros en los municipios siguientes: Santiago, Allende, Montemorelos, Linares, Hualahuises, General Terán.
  • Se entregaron guias de diagnostico y tratamiento de la Fibrosis Quistíca a 130 médicos de primer contacto.
  • Se visito también la jurisdicción num. 8 de la Secretaría de Salud de Nuevo León que comprende 6 municipios; Dr. Arroyo, Arramberri, La Asunción, Iturbide, Mier, Noriega y Zaragoza entregamos 119 guías de diagnostico y tratamiento de Fibrosis Quistíca a medicos de primer contacto.

Foto: Rafael Martínez, Raul Guzmán Jaime y Silvia Cristina

(transplante de pulmón)

Foto: Adalberto Iván Tamez Cavazos y familia (transplante de pulmón)
Foto: Visita a la Asociación de la Presidenta de la Comisión Estatal de Derechos Humanos del Estado de Nuevo León, Lic. Minerva Martinez.