Nuestra labor es para apoyar a los padres de familia y a los pacientes mismos a introducirse al mundo de la Fibrosis Quística, que aunque no elegimos vivirla, por azares del destino estamos ante ella y debemos enfrentarla con positividad, inteligencia y decisión.
Nuestro objetivo es acogerlos empáticamente y acompañarlos en este camino que aunque pudiera parecer difícil de llevar, no lo es tanto si nos mantenemos unidos en la lucha y apoyados en los avances científicos y sociales.
LA LABOR DE LA ARFQ, AC. INCLUYE:
- Cobertura económica para consulta con Neumólogo pediatra y de adultos especializados en Fibrosis Quística. Iniciamos con un registro de 15 pacientes con FQ y a la fecha tenemos registrados 200, de los cuales se tiene un promedio de 45-53 consultas mensuales.
- Cobertura económica para Programa de Rehabilitación pulmonar por indicación del médico tratante que va de una sesión a un ciclo de un mes.
- Cobertura económica para estudios especiales indicados por su médico especializado como: espirometrías, pletismografías, difusión de monóxido de carbono, pruebas de ejercicio cardiopulmonar completas, entre otros muchos estudios, como cultivos de secreción bronquial.
- Compra de medicamentos por volumen y buscando acuerdos con los laboratorios. Banco de medicamentos entre los mismos pacientes.
- Apoyo con nebulizadores, flutters y compresores donados a pacientes con bajos recursos.
- Promover e incrementar el conocimiento de la FQ en la comunidad médica y población en general a través de organizar conferencias, publicidad escrita, visual y auditiva. Apoyando económicamente a médicos formalmente interesados en actualizaciones y congresos internacionales relacionados con fibrosis quística.
- Promover la donación de órganos.
- Prueba de Electrolitos en Sudor gratuita o a costo mínimo.
- Examen Genético para detectar la mutación de la FQE.
- Educación y Orientación Sobre FQ
- Actividades varias para recaudación de Fondos.
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POBLACION ATENDIDA:
Iniciamos la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística en 1999 con aproximadamente 15 pacientes y actualmente, tenemos mas de 200 pacientes registrados de diversos estados como son:
- Nuevo León
- Coahuila
- Tamaulipas
- Zacatecas
- Chihuahua
- Durango
- S.L.P.
- Querétaro
- Veracruz
- Oaxaca
- Michoacán
Que van desde meses de vida hasta 40 años, siendo el promedio de edad 4-12 años. No hay diferencia significativa en cuanto a género, ni estrato socioeconómico, pero sí es notorio que predominan los pacientes pediátricos y son menos los que han llegado a etapa adulta, quienes enfrentan nuevos retos.
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